El Mes de Concienciación sobre el Síndrome de Rett se celebra cada octubre en todo el mundo para los 350.000 «ángeles del silencio», apodo con el que se conoce a las niñas que padecen este síndrome. Padres, abuelos, hermanos y tías se han unido a la campaña, cuyo objetivo es recaudar 250.000 NIS para avanzar en la investigación del síndrome de Rett.
El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo no hereditario que se da principalmente en las niñas y que afecta a una de cada 10.000 mujeres nacidas vivas. Las niñas que padecen este síndrome parecen desarrollarse normalmente hasta la edad de 6 a 18 meses. El síndrome se caracteriza por un desarrollo normal en las primeras etapas de la vida, seguido de una serie de trastornos: pérdida del habla, pérdida del uso de las manos, trastornos de la marcha, respiración irregular e indigestión. A pesar de las dificultades a las que se enfrentan, las niñas con síndrome de Rett tienen una mirada inteligente y expresiva. Establecen contacto con su entorno con los ojos. Son activas, vitales y están llenas de la alegría de vivir, y por eso se las llama cariñosamente «ángeles silenciosos». Las niñas con síndrome de Rett suelen vivir hasta la edad adulta si no hay complicaciones ni enfermedades agudas. Sin embargo, la tasa de casos de muerte súbita inexplicable es mayor en las niñas con síndrome de Rett en comparación con la población general.
En Israel, actualmente hay 194 niñas y mujeres diagnosticadas con síndrome de Rett y dos niños. En 2021, se diagnosticaron diez nuevas niñas, y la tasa de pacientes se sitúa en 475 pacientes a 31 de diciembre de 2021. Es decir, 281 niñas y mujeres tienen el síndrome de Rett pero no han sido diagnosticadas.
Sigal Hertz Tirosh, directora general de la Fundación del Síndrome de Rett: «Hoy somos más optimistas que nunca sobre el futuro de nuestras hijas, hermanas, nietas y amigas que padecen el síndrome de Rett. Las niñas no pueden hablar, así que confían en nuestra voz para apoyar la investigación médica para encontrar una cura para el síndrome que pueda cambiar sus vidas. Pregúntate: ¿cuánto tiempo puedes estar sin poder hablar, escribir o enviar mensajes de texto? ¿Dos horas? ¿Cuatro? ¿Seis? ¿Quizás incluso doce? Intenta imaginar cómo elegirías expresar una emoción, hacer una sugerencia o una petición, o describir lo que te duele. ¿Cómo te sentirías si tuvieras que hacer todo esto utilizando sólo símbolos básicos y contacto visual? Esto es el síndrome de Rett».
