Expertos de Israel en bioética se han unido a un coro internacional de conmoción y condena por la afirmación de un científico chino de que él ayudó a hacer los primeros bebés genéticamente editados del mundo, en una medida que uno dijo que era equivalente a cambiar la raza humana sin su consentimiento.
El investigador He Jiankui afirma haber alterado el ADN de un par de gemelos para tratar de hacerlos resistentes a la infección con el virus del SIDA. Los científicos de la corriente principal, con la excepción de George Church de la Universidad de Harvard, han condenado el experimento y las universidades y los grupos gubernamentales están investigando. No hay una confirmación independiente de las reclamaciones de He.
El jueves, China ordenó el cese de sus actividades científicas y advirtió que podría haber violado la ley.
El Dr. Otniel Dror, presidente del Comité Asesor de Bioética de la Academia de Ciencias y Humanidades de Israel, enumeró una serie de errores éticos cometidos por He, argumentando que la “grave” experimentación no debería haberse realizado cuando existen otras opciones médicas disponibles para prevenir la transmisión del VIH de padres VIH positivos a su descendencia.
Dror le dijo a The Times of Israel que el tratamiento era innecesario para los bebés completamente sanos y que los genes editados ahora pasarán a su progenie con numerosas repercusiones imprevistas. Aunque los padres supuestamente aprobaron el procedimiento, es posible que no hayan estado al tanto de otras opciones médicas y que las gemelas cuyos genes fueron editados no tuvieron ninguna participación en la decisión que afectará sus vidas, continuó.
Además, subrayó Dror, se precipitó sin la aprobación de los comités de investigación o una prueba de concepto, y debería haber esperado un consenso global sobre la aplicación clínica del procedimiento.
“¿Qué será con las próximas generaciones? No sabemos qué efectos tendrá. Él lanzó esto a la raza humana, no se limita a un solo ser humano, y ahora todos los descendientes de estos niños serán personas que se han sometido a esta edición”, dijo.
“Cuando estás a punto de hacer un cambio tan grande para la humanidad, ¿no deberías consultar con la raza humana?”, Dijo.
Ocho parejas de voluntarios, padres VIH positivos y madres VIH negativas, se inscribieron en el ensayo, y una abandonó antes de que se suspendiera. Dijo que había habido “otro posible embarazo” que involucraba a una segunda pareja, pero no está claro si ese embarazo todavía está en curso.
La Comisión Nacional de Salud de China dijo el jueves que había ordenado una investigación sobre el experimento de He. El viceministro de ciencia y tecnología de China, Xu Nanping, dijo que el “incidente de bebés editados genéticamente, según informan los medios de comunicación, violó flagrantemente las leyes y regulaciones relevantes de nuestro país”.
Las afirmaciones fueron “impactantes e inaceptables” e infringieron “la línea inferior de la moral y la ética a la que se adhiere la comunidad académica”, dijo a CCTV.
El ministerio de ciencia y tecnología “se opone firmemente” al experimento y “ya ha exigido que la organización relevante suspenda las actividades científicas del personal relevante”, agregó Xu.
El Dr. Shimon Glick, un experto en bioética y médico que ayudó a fundar la Facultad de Medicina de la Universidad Ben-Gurion, dijo que había unanimidad mundial de que “lo que hizo fue impropio” y prematuro. Si bien aún no se ha probado la afirmación, Glick dijo que, en teoría, era totalmente posible que hubiera usado la tecnología CRISPR-cas9 para hacer bebés resistentes al VIH, un procedimiento que sería ilegal llevar a cabo en Israel y Occidente.
En los últimos años, los científicos han descubierto una forma relativamente fácil de editar genes, las cadenas de ADN que gobiernan el cuerpo. La herramienta, llamada CRISPR-cas9, hace posible operar con ADN para suministrar un gen necesario o deshabilitar uno que esté causando problemas. Solo recientemente se ha probado en adultos para tratar enfermedades mortales, y los cambios se limitan a esa persona. La edición de espermatozoides, óvulos o embriones es diferente; los cambios pueden heredarse. En los EE. UU., el proceso no está permitido, excepto para fines de investigación de laboratorio. China prohíbe la clonación humana pero no específicamente la edición de genes.
Un grupo de científicos líderes se reunieron en Hong Kong esta semana para una conferencia internacional sobre edición de genes. La sociedad fue sacudida por la revelación de He el lunes a uno de los organizadores de una conferencia internacional, y anteriormente en entrevistas exclusivas con The Associated Press.
Aunque la ciencia promete ayudar a los estudios que ya han surgido y los estudios que prueban tales aplicaciones están en marcha, una declaración emitida el jueves por los líderes de la conferencia de 14 miembros dice que es irresponsable probarla con óvulos, esperma o embriones, excepto en investigaciones de laboratorio, porque no se conoce lo suficiente aún sobre sus riesgos o seguridad.
“En el mundo, existe un consenso para no llevar a cabo tratamientos genéticos que se transmitan a las generaciones futuras. Esto es un hecho”, agregó el profesor Yechiel Michael Barilan, de la Facultad de Medicina Sackler de la Universidad de Tel Aviv.
¿Qué depara el futuro?
A pesar de la oposición de la comunidad científica, a principios de esta semana, la asombrosa afirmación desató una febril oleada mundial de especulaciones sobre el futuro de la edición de genes, desde las perspectivas de curar enfermedades hasta las posibilidades de mejora humana y la producción de los llamados “bebes diseñados”.
“Es bastante obvio para mí… que habrá un consenso de que al principio lo haremos para las personas enfermas”, dijo Dror, historiador, médico y profesor de la Universidad Hebrea de Jerusalén, quien predijo el futuro de la Ingeniería genética. Pero a partir de ahí, dijo, la línea entre el tratamiento y la mejora podría volverse borrosa, incluso con ajustes en el código para curar enfermedades inadvertidamente, dando como resultado varias otras formas de mejora.
Si bien no descartó la mejora per se, Dror describió numerosos dilemas éticos que la modificación genética podría plantear, poniendo como ejemplo a aquellos que buscarían cambiar su color de piel o características raciales para evitar la discriminación, cuando la respuesta social moral sería acabar con el odio. Los padres podrían determinar gran parte de la composición de sus hijos, sin las “interacciones” y “negociaciones” en la crianza de los hijos, por lo que los niños son libres de rechazar ciertos preceptos de su educación, dijo. Y la edición de genes probablemente profundizaría las desigualdades sociales, ya que solo sería accesible para los que cuenten con los medios financieros.
Para el tratamiento, también está el asunto de “lo que la sociedad cree que es una enfermedad”, dijo, que no está “basado únicamente en la biología”.
“El ejemplo clásico en Occidente en el siglo XX es la homosexualidad, que fue tratada como una enfermedad, por los médicos. Y luego la sociedad decidió que no era una enfermedad”, dijo, y mencionó también las antiguas percepciones culturales de la epilepsia y la anorexia nerviosa entre las mujeres cristianas ascéticas.
Glick y Barilan tampoco descartaron la mejora genética futura una vez que se afine la ciencia y se entiendan los riesgos, y ambos dijeron que era análogo al desarrollo médico de la cirugía plástica.
Existe “siempre una posibilidad de que la medicina pueda corromperse”, reconoció Glick, comparándola con el uso y mal uso del fuego y las armas. Pero en un artículo de 2011, Glick, en un “experimento mental”, favoreció la mejora, si los riesgos se resolvían y los procedimientos eran reversibles.
“La mejora a menudo se ha descrito peyorativamente en términos de un padre que quiere que su hijo tenga ocho pies de altura porque aspira a tener un hijo que será un jugador estrella de baloncesto, o por una variedad de otros ejemplos cuyos resultados podrían restringir “las oportunidades de vida del niño para dirigirlo a la ruta específica elegida por los padres”, escribió.
“Pero el mejoramiento, si se usa de manera pensada, podría ser mucho más utilizado, por ejemplo, para mejorar el talento musical de un niño en una familia que tiene poca capacidad, o para mejorar el coeficiente intelectual de un niño de bajo normal a alto normal, o para mejorar la coordinación física. Todas estas diversas mejoras no solo mejorarían la calidad de vida del niño, sino que incluso podrían prolongar la vida y prevenir enfermedades, y ampliarían las oportunidades del niño en lugar de limitarlas”.
En el documento, en el que sostiene que la tradición judía no estaría reñida con la modificación de la línea germinal, Glick también argumentó que la oscura historia de la eugenesia no debería disuadir a los científicos de toda intervención genética.
“Este virus, que en su forma más maligna y extrema, por supuesto, infectó a la Alemania nazi pero no dejó ilesos a los países occidentales democráticos como los EE. UU. y los países escandinavos, ha dejado sus cicatrices, como es debido. Por otro lado, el trauma de esta desafortunada era no debe rendirse a una neurosis paralizante en la que la prohibición general de la modificación genética se convierte en la norma”, dijo.