Una joven israelí que sufrió durante años una enfermedad rara y no diagnosticada acabó encontrando la respuesta mientras veía un episodio de Grey’s Anatomy.
Emily Levi, de 22 años, del asentamiento de Sha’arei Tikva, en Judea y Samaria, fue considerada durante mucho tiempo una persona inusualmente flexible. De niña, practicaba gimnasia rítmica con regularidad y se la consideraba talentosa por su notable elasticidad.
“Siempre fui muy flexible”, declaró el martes al Canal 12 de Israel. “Siempre podía hacer un split con facilidad y pensaba que era genial, pero nunca entendí las razones que había detrás”.
A los 15 años, Levi se dislocó el hombro por primera vez. Pero el incidente marcó el comienzo de un largo y doloroso camino que incluyó frecuentes dislocaciones articulares, que afectaron especialmente a su hombro.
“Sufrí dolores en las manos hasta el punto de dejar de escribir en la escuela. Me dislocaba el hombro con regularidad”, dijo. “Al principio, nadie sabía lo que me pasaba, algunos pensaban que podía ser artritis, pero nada ayudaba”.
Levi contó que tuvo que dejar de correr, nadar y hacer gimnasia “de golpe”, ya que sus actividades antes favoritas le causaban un dolor inimaginable.
Los médicos estaban desconcertados por su estado. Consultó a expertos de todo el país; sin embargo, nadie consiguió diagnosticar su enfermedad.
“Ningún médico había oído hablar de un caso de luxaciones articulares con una frecuencia tan alta y algunos no me creían”, dice.
No fue hasta que empezó a ver el drama médico estadounidense Grey’s Anatomy cuando finalmente obtuvo algunas respuestas a su trastorno.
“Durante uno de los episodios del programa, oí hablar por primera vez de los síndromes de Ehlers-Danlos. Describían una enfermedad idéntica a la mía. Investigué en Internet y me convencí de que yo también la tenía”, cuenta Levi.
Los síndromes de Ehlers-Danlos, o EDS, son un grupo de trastornos genéticos que afectan a la estructura o funcionalidad de la proteína del colágeno, la principal proteína estructural que se encuentra en los distintos tejidos conectivos del cuerpo. Los síntomas suelen incluir dolor en las articulaciones, articulaciones sueltas y piel anormalmente elástica, y pueden evolucionar hacia el dolor crónico y las dislocaciones articulares.
Y aunque Emily pudo por fin ponerle nombre a su enfermedad, su viaje estaba lejos de terminar. Esperó meses para conocer a un experto israelí en la enfermedad. Pero ni siquiera entonces le ofrecieron una cura.
“Les dije a mis padres que no podía verme viviendo con tanto dolor”, dijo. “Había días que lo único que podía hacer era quedarme en la cama y respirar. Ni siquiera podía hablar por el dolor”.
Aun así, el tiempo que pasó en la cama le dio la oportunidad de investigar. Finalmente, encontró un tratamiento para el dolor crónico sobre el que leyó en Internet. Se convenció lo suficiente como para embarcar en un vuelo a Estados Unidos, donde se trató en una clínica especializada en proloterapia. El tratamiento se centra en el dolor muscular y articular. Consiste en inyecciones repetidas de una solución irritante en el interior de la articulación, que a su vez anima al cuerpo a crear más moléculas de colágeno.
Y aunque el tratamiento no curó la enfermedad de Emily, le dio una segunda oportunidad de vivir. El impacto del tratamiento en su vida diaria fue tan importante que, cuando regresó a Israel, Emily decidió abrir una clínica que ofreciera a los pacientes con su enfermedad el alivio que tanto necesitaban.
Llamada “Prolo Cure”, la clínica está situada en Petah Tikva, en el centro de Israel.
“La proloterapia es un nuevo enfoque que trata de comprender la causa del dolor crónico y no lo ve como una condición que necesita ser arreglada a través de la cirugía”, dijo al Canal 12 el Dr. Yeshayahu Benedict, un experto en proloterapia que trabaja en la clínica de Emily.
La proloterapia y su potencial para ayudar a las personas que sufren de dolor crónico han ganado popularidad en los Estados Unidos en los últimos años, pero siguen siendo en gran medida inexplorados en Israel, señaló el informe.
