El manitol, un edulcorante natural, puede ayudar a tratar la enfermedad de Parkinson, pero hasta hace poco no se probaba en ensayos clínicos.
La historia del manitol es uno de los muchos ejemplos de “ciencia no realizada”: cuestiones de investigación no financiadas o ignoradas por razones económicas, políticas o de otro tipo.
¿Cómo puede la presión pública mediante el crowdsourcing, la ciencia ciudadana y el activismo empresarial ayudar a transformar la ciencia no hecha en ciencia hecha?
Un nuevo artículo en la revista BioSocieties, publicado por los doctores Shlomo Guzmen-Carmeli y David A. Rier, del Departamento de Sociología y Antropología de la Universidad de Bar-Ilan, relata la historia de CliniCrowd, una empresa israelí creada para probar la eficacia del manitol.
El manitol, un edulcorante común y bastante barato que se utiliza en la industria alimentaria y en los hospitales para reducir la presión intracraneal, fue demostrado hace unos años por un grupo de investigadores del laboratorio de la Universidad de Tel Aviv como potencialmente eficaz para mejorar el estado de los enfermos de Parkinson.
Sin embargo, el manitol no estaba siendo evaluado en ensayos clínicos en humanos.
Como sustancia natural que se encuentra en muchas plantas y algas, el manitol y sus productos no pueden patentarse.
Además, el mercado mundial de los medicamentos existentes para el Parkinson (la mayoría de los cuales son medicamentos sintomáticos con importantes efectos secundarios) ya tiene un valor de miles de millones, y se prevé que las tasas de crecimiento anual aumenten considerablemente en los próximos años.
Por lo tanto, las empresas farmacéuticas se negaron a probar el valor del manitol para el tratamiento del Parkinson. Como tal, el manitol era efectivamente un “medicamento huérfano”, uno que no se probaba ni se producía debido a la presunta falta de rentabilidad (debido a la rareza de la enfermedad asociada, la incapacidad de patentar, etc.).
El fundador de CliniCrowd, un emprendedor israelí de alta tecnología y antiguo oficial de los servicios de seguridad, no dejó que esto le detuviera.
Tras ser diagnosticado de Parkinson, se embarcó en una misión para conseguir que la ciencia no se hiciera, estimulando el discurso público y presionando para que el manitol se incluyera en la agenda de investigación. Reclutó a otras figuras clave con antecedentes similares en el mundo empresarial de la alta tecnología y en unidades militares de élite.
La mentalidad que compartían les llevaba a pensar de forma innovadora y a realizar operaciones ágiles, por lo que, aunque esperaban obtener pocos beneficios económicos de su trabajo, gestionaron CliniCrowd como una empresa, en lugar de como una organización sin ánimo de lucro.
A pesar de sus motivaciones principalmente pragmáticas (a diferencia de muchos ciudadanos-científicos), inicialmente posicionaron a CliniCrowd como una resistencia al cínico y codicioso desinterés de las grandes farmacéuticas por probar medicamentos huérfanos potencialmente valiosos (pero no lucrativos).
En un principio, no consiguieron ganar mucha tracción entre los médicos. Sin embargo, una decisión táctica posterior de reposicionar el manitol como suplemento nutricional hizo que pareciera menos amenazante para los actores atrincherados, y los médicos pronto lo adoptaron con más facilidad.
Los esfuerzos de CliniCrowd incluyeron varias etapas. La más importante fue el lanzamiento de un estudio de crowdsourcing con pacientes de Parkinson que accedieron a tomar manitol regularmente durante un periodo prolongado y a informar de sus resultados. Esta investigación produjo datos preliminares suficientes para generar presión pública e influencia con la que atraer a los científicos para realizar más investigaciones clínicas – actualmente en curso – sobre el manitol para el tratamiento del Parkinson.
El modelo de CliniCrowd se caracteriza por una mentalidad pragmática que hace hincapié en la rapidez, la eficacia y la creatividad. Es muy adecuado para abordar un tipo particular de ciencia no realizada, que implica posibles medicamentos huérfanos que, al producirse de forma natural, no pueden patentarse.
Numerosas enfermedades, como el Alzheimer, la diabetes, la esclerosis múltiple y el cáncer, podrían beneficiarse de su enfoque. “Existen innumerables productos botánicos y otros compuestos naturales que son efectivamente medicamentos huérfanos y, por tanto, candidatos apropiados para este enfoque empresarial de activismo terapéutico”, escriben los investigadores.
CliniCrowd ha demostrado que posicionarse como complemento (no oposición) de la Gran Farmacia, a través de la exploración de suplementos nutricionales, puede ser una táctica eficaz, facilitando su estrategia principal de identificar compuestos potenciales, y utilizar la investigación preliminar de la multitud para catalizar ensayos clínicos posteriores, más formales. CliniCrowd muestra así las posibilidades de cambio a través de la creación de conocimiento, la generación de presión pública y la construcción de canales alternativos para la investigación clínica médica.
